Capacité de discernement 2.0

Table des matières

Un groupe interdisciplinaire composé d’expert·e·s en médecine, droit, travail social, psychologie et éthique médicale s’est penché sur la notion de capacité de discernement. Qu’en est-il ressorti ?

Daniel Rosch, Charlotte Wetterauer et Manuel Trachsel (DR CW MT) : Il en est ressorti un livre intitulé « Capacité de discernement 2.0 ». Nous nous sommes demandé comment comprendre et développer la capacité de discernement afin que les personnes atteintes de démence puissent, avec un accompagnement approprié, rester capables de discernement le plus longtemps possible. Autrement dit, il s’agissait de relier la prise de décision assistée – exigée par la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées – au concept juridique de capacité de discernement.

Intéressant. Quels sont les résultats ?

DR CW MT : Il est essentiel de ne pas concevoir la capacité de discernement comme quelque chose de statique, où différentes compétences sont évaluées de manière abstraite. Si l’on veut permettre une prise de décision assistée, il faut également permettre une capacité à discerner. Celle-ci ne doit toutefois pas être sans limites, afin de ne pas vider le concept de sa substance.

Cela semble impliquer des tensions. Comment les avez-vous résolues ?

DR CW MT: Nous avons tout d’abord approfondi la notion de capacité de discernement d’un point de vue juridique et l’avons replacée dans le contexte de la volonté de la personne. Cela constitue déjà un développement du droit, en ce sens que même en cas d’incapacité de discernement, c’est la volonté – et non plus les intérêts objectifs – qui est mise au centre. Dans un deuxième temps, nous avons analysé la prise de décision assistée et cherché à relier ce concept juridique à la réalité des personnes atteintes de démence. C’est ainsi qu’est né le modèle « Support-U ».

En quoi consiste le modèle « Support-U » ?

DR CW MT: « Support-U » vise à offrir un soutien aussi bien aux personnes concernées qu’aux personnes chargées de l’évaluation. Il s’agit en réalité d’un modèle de communication issu de la linguistique, conçu pour déterminer dans quelle mesure une personne est encore capable de former et d’exprimer une volonté. Le modèle permet également d’identifier les formes de soutien possibles et d’intégrer ces aides dans le processus. On peut ainsi déterminer jusqu’à quel point une personne peut – éventuellement avec assistance – encore formuler une volonté propre, mais aussi là où se situent les limites.

Très intéressant. Et quelle est la suite ?

DR CW MT: « Capacité de discernement 2.0 » constitue la première étape d’un projet de recherche plus vaste intitulé « U-Decide ». U-Decide explore les possibilités d’optimisation de l’autodétermination des patient·e·s, en mettant l’accent sur les personnes atteintes de démence, tout en intégrant leurs proches, les personnes concernées et les professionnel·le·s de la santé. L’objectif est d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques.

Quand peut-on espérer les résultats ?
DR CW MT: Nous pensons pouvoir présenter les premiers résultats concrets au public en 2026.

Nous restons donc à l’écoute. Merci beaucoup pour cet entretien.

En savoir plus sur le projet de recherche : https://www.hslu.ch

Équipe de recherche interdisciplinaire

Dr iur. Charlotte Wetterauer est juriste et directrice adjointe du service d’éthique clinique de l’Hôpital universitaire de Bâle, des Cliniques psychiatriques universitaires de Bâle, de la Médecine gériatrique universitaire Felix Platter et de l’Hôpital universitaire pédiatrique des deux Bâle. Elle est également chargée de cours à la Faculté de médecine de l’Université de Bâle.

Prof. Dr méd. Dr phil. Manuel Trachsel est professeur titulaire de bioéthique et d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université de Bâle. Il dirige également le service d’éthique clinique des institutions médicales précitées à Bâle.

Prof. (FH) Dr iur. Daniel Rosch est juriste, travailleur social, spécialiste en gestion des organisations à but non lucratif ainsi que conseiller systémique et thérapeute pour familles, enfants et adolescents (DGSR/hsi). Il enseigne à la Haute école spécialisée de Lucerne et y dirige des projets de recherche.

Interview réalisée par Christa Escher, responsable de produit médias juridiques aux Éditions Stämpfli.

Cet article a été traduit de l'allemand vers le français à l'aide de l'IA.